Manifiestan los padres que el cariño y la atención que les ofrecen a sus hijos con autismo debe ser incondicional, sin esperar nada a cambio, ya que ellos tienen una percepción de la vida y de su entorno muy particular, por lo tanto, es por esto que es importante aprender a adaptarnos a su mundo comprendiéndolos y aceptándolos tal cual son.
Todavía no se saben concretamente las causas que lo producen, lo cierto es que las familias donde existe un niño afectado de TEA necesitan mucho apoyo y comprensión, no sólo de asociaciones y profesionales, sino de todo su entorno.
Cómo se define este síndrome:
“El autismo infantil es un trastorno caracterizado por una alteración en las interacciones sociales recíprocas, anomalías de la comunicación verbal y no verbal, pobre actividad imaginativa y un repertorio de actividades e intereses restringidos. Las causas del autismo se desconocen, pero existen diferentes abordajes que tratan de explicar las causas neurobiológicas de este síndrome.
Por lo general, son los padres los que suelen detectar que sus hijos tienen algún comportamiento extraño cuando, en los primeros años de vida, no utilizan palabras para comunicarse, algo que sí hacen la mayoría de niños de su edad, o bien muestran un claro déficit en sus habilidades sociales.
Dichos trastornos pueden ser:
- Autismo (o autismo clásico).
- Síndrome de Rett.
- Síndrome de Asperger (o autismo de alto rendimiento).
- Trastorno desintegrado infantil (o síndrome de Heller).
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
El autismo se define a un nivel conductual (tipología) y no a un nivel biológico (etiología). Sin embargo, en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de condiciones neurobiológicas presentes en este tipo de trastornos.
Los factores neurobiológicos de los trastornos de la comunicación relacionados con el espectro autista se han analizado en base a las evidencias científicas y se han descrito hallazgos neuroanatomopatológicos, de neuroimagen, neurobioquímicos y neurofisiológicos” (CORNELIO-NIETO. 2009)
“Entre las familias que tienen un niño con autismo y las instituciones o asociaciones que los toman a su cargo con una finalidad terapéutica deben existir estrechos lazos, pues de lo contrario ambas partes corren el riesgo de fracasar. Es menester que estas asociaciones acepten no sólo al niño, sino también a la familia, tal como ésta es, porque los padres son el pilar y el sustento del niño autista para el logro de su desarrollo integral y el mejor medio para ganar la confianza de la familia” (Brauner y Brauner, 1998)
Según Valdés, Esquivel y Artiles (2007) “la familia y especialmente las creencias de la misma, ejercen una influencia importante en el desarrollo cognitivo y socioemocional de los hijos. Los padres y madres de los niños autistas y especialmente sus creencias con respecto a los mismos y a su enfermedad juegan un papel importante en cualquier programa terapéutico de niños con estas características y su cooperación influirá en que se logren resultados efectivos en los mismos”.
Con los avances de la tecnología, Internet, redes sociales y conciencia pública sobre las enfermedades, los padres son propensos a investigar más en profundidad sobre las problemáticas de sus hijos. Aspecto por un lado muy positivo, pero el problema de la facilidad de acceso a internet es que cualquiera puede escribir sobre cualquier cosa, y cuando hablamos de la salud de las personas, muchas veces ni los propios expertos en la temática se ponen de acuerdo.
Después de múltiples estudios se ha llegado al consenso de que la etiología del autismo es multifactorial, donde juegan un papel la variedad genética y los factores ambientales. La intervención educativa ha de tener en cuenta el desarrollo de, entre otras, las siguientes dimensiones básicas:
- La identidad y el autoreconocimiento.
- Las capacidades de relación social.
- Las capacidades de referencia conjunta.
- Las capacidades intersubjetivas primarias y secundarias.
- Las funciones comunicativas.
- Las competencias de anticipación.
- Los procesos de generalización de las conductas aprendidas.
Dado que el comportamiento imitativo por parte de los niños autistas puede ser muy diverso, corresponde al propio maestro y al resto de profesionales que atienden al niño seleccionar y diseñar las tareas más adecuadas.
Se han realizado programas específicos de entrenamiento para ayudar a las familias a realizar un tratamiento más personalizado con sus niños autistas y se ha comprobado que aquellas familias más comprometidas han logrado avances significativos (Paluszny 2002).
Muchas son las investigaciones que actualmente se realizan para dilucidar las causas de este síndrome, mientras tanto, el apoyo a las familias es prioritario, ya que, como decíamos antes, las creencias de las mismas podrían influir en el tratamiento. Con la guía de profesionales sería más apropiado, óptimo y más beneficioso para el niño.
BIBLIOGRAFÍA
- MUÑOZ-YUNTA JA. (2005) Guía médica y neuropsicológica del autismo. Barcelona: Fundació Autisme Mas Casadevall.
- MARTOS-PÉREZ J. Autismo, neurodesarrollo y detección temprana. Rev Neurol 2006; 42(2): S99-S101
- BAUTISTA MERCADO E, SIFUENTES ROMERO N, JIMÉNEZ SANTA CRUZ B, et al. Padres de familia y su inclusión en la evaluación y tratamiento conductual del autismo. Revista Intercontinental de Psicología y Educación 2008; 10(1): 49-62 1
- BENÍTEZ BURRACO A, Autismo y lenguaje: Aspectos moleculares. Rev Neurol 2008; 46(1): 40-48 7
- VARGAS BALDARES y NAVAS OROZCO, Autismo infantil. Revista Cúpula 2012; 26 (2): 44-58 del espectro autista
- TORRAS VIRGILI, M. Trastornos del espectro autista. Las estrategias educativas para niños con autismo. Universidad Internacional de Valencia (VIU).
- Psicología Iberoamericana, (Enero-junio, 2009) Vol. 17 Nº1, pp 15-23 ISSN 1405-0943. “Creencias Erróneas de Padres de Niños con Autismo”. Recuperado el 02/09/2018 de: http://www.redalyc.org/html/1339/133912613003/
- REV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S27-9. Recuperado el 02/09/2018 de: http://sid.usal.es/idocs/F8/ART13829/autismo_infantil_y_neuronas_espejo.pdf
Autora: Sandra Zucas Alonso.